Dimancher 1er Novembre

Une quinzaine enrichissante pour Isaline qui a bénéficié de la disponibilité de sa thérapeute spécialisée en massage dits de réflexes archaïques, pendant les vacances scolaires. Il était intéressant de revoir Joanna qui avait déjà prodigué ses soins dédiés durant le mois d’août. À deux mois et demi d’intervalle, nous avons pu valider qu’Isaline a un meilleur tonus axial. Sabine et Marie n’ont pas ménagé leur peine; chaque après-midi pendant une heure, une séance de réplique des interventions de Joanna avait eu lieu depuis la rentrée des classes, et c’était manifeste. Isaline a des gestes plus coulants et plus aboutis pour ce qui concerne ses membres supérieurs. Elle applaudit pour de vrai, mais lentement et sans son, lorsqu’elle entend « bravo », et elle lève les bras pour croiser ses mains derrière sa tête quand l’envie lui prend.

L’accent mis sur la boisson par la bouche commence à porter ses fruits; les doses passées par sa sonde parentérale sont nettement en baisse, et nettement moins fréquentes. À chaque occasion qui est donnée à un accompagnant de lui proposer une ou deux gorgées, Isaline fait preuve de bonne volonté. On est loin du but, mais on en a un. C’est toujours très épaissi, et constamment fruité ou sucré, ce qui n’est pas idéal, mais c’est un mal pour un bien. Nous avons été rendre visite à sa logopédiste aux HUG, parce qu’Isaline consultera à présent là-bas deux fois par mois, et nous sommes rentrés avec trois petites nouveautés. En disposant un face-à-main devant elle lorsqu’elle boit, Isaline se concentre un peu mieux. Elle scrute ses propres réactions. Pour l’amuser un peu, on nous a donné l’idée de lui donner du pétillant, et pour plus de gradation dans la découverte, de commencer l’expérience à la cuillère. Je n’y aurais jamais pensé… Et aussi, pour désépaissir, passer par une de ses tubulures adjointe à l’une de ses seringues, mais administrée par la bouche. En effet, le tuyau long et souple, qui interagit avec la seringue, donne un contrôle dans la dose et un processus interactif : soit elle tire, soit on pousse.

Isaline dégage une très belle quiétude et beaucoup de sagesse. Plusieurs personnes qui nous ont rendu visite, sans doute peu accoutumées à des enfants malheureusement devenus calmes et moins remuants, ont ressenti quelque chose d’inhabituel en se mettant à son diapason et à son rythme. Sa perceptible maturité forcée ainsi que sa personnalité douce et posée dénotent. Je garderai longtemps dans ma mémoire ce commentaire d’une gentille dame qui, la regardant de loin et connaissant bien son histoire, m’a dit : « ça va devenir quelqu’un de très bien ». Pour nous, ses parents, qui sommes enfermés dans le présent et parce que l’environnement médical qui nous accompagne et nous conseille se détourne sciemment de toute obligation de résultat, puisque rien n’est entre nos mains, cette observation nous a ravis. De s’apercevoir que certains envisagent pour elle un futur normal et radieux, c’était une fête. Charge à nous de continuer méthodiquement, infailliblement, à tout mettre en œuvre, chaque jour, pour que cela se réalise.

Tu embellis, Isaline chérie.