Jeudi 19 mars

Séjour à Napa. J’ai accompagné Isaline et Sabine pour la première semaine là-bas pour déterminer les objectifs. L’expérience acquise au cours des séjours précédents nous permet de bâtir un programme de plus en plus pertinent en fonction des objectifs déterminés. Isaline passe tous les jours entre les mains des mêmes cinq thérapeutes pour des séances de travail pointu.

Lors du processus d’inscription, nous avons préféré qu’Isaline débute son programme à 9 heures, comme ça elle peut sans stress s’escrimer (dans l’texte) à piquer ses morceaux de toast ou de pancake avec différentes prises de fourchette, et plus ou moins de réussite. C’est un processus fastidieux, mais récompensé par de la mastication bavouillante et souriante.  

Elle commence avec Tate, une ortophoniste américaine avec des grosses lunettes noires qui parle trop vite et trop fort et qui est toujours rigolotte. Tate s’évertue à ce qu’Isaline tente de prononcer trois syllabes distinctes de façon consécutive dans le même souffle. Elles communiquent avec son ordinateur; les symboles sont internationaux, il n’y a que la restitution phonique qui change en fonction des paramétrages. Là, Isaline est en français, mais les pictogrammes sont compris partout dans le monde. Ces dernières vacances, Inès, la cousine d’Isaline, a rebaptisé lors d’une session réjouissante de mise en scène d’une grande malade ayant affaire à une infirmière très dévouée, le fameux « ordinateur de communication » en « machine à phrases ». Géniale Inès. On ne parle plus que de la machine à phrases.

Après Tate, Isaline passe entre les mains de Karina, une Hong Kongaise timide et précise. Elle commence par la cadenasser dans un grand tissu et lui faire faire le grand huit en la balançant de tous les côtés. Vestibulaire. Après elle amorce le travail musculaire de toutes les chaînes supérieures concernées par le mouvement perpétuel assiette-bouche . Lever de bras, transfert latéral de poids de chaque bras, et renforcement de l’avant-bras pour une belle tenue du poignet. Après une semaine, Isaline commence à avoir de la poigne, cela se sent quand on lui tient les mains pour la faire marcher. Tout est là, il faut ordonnancer, cadencer, et utiliser – le reste suivra. Et pareil pour les jambes. Après 20 minutes de conditionnement, Isaline passe en salle, assise devant un miroir, et s’entraîne cuillère ou fourchette en main. Stabilité, cadence, fiabilité.

Le tronc et les jambes sont abordés à l’atelier d’après, avec Dan. Elle se fait harnacher avec des tendeurs et une ceinture spéciale, et vas-y que je bouge les jambes sans qu’on me tienne par les épaules en mobilisant la stabilité du bassin. C’est un cours de step.

Fin de la matinée, retour express à l'appartement du cinquième étage avec ascenceur pour l'instant, mais on ne sait jamais quand ça va nous péter à la gueule, et déjeuner, puis temps calme après trois heures bien remplies. Retour à 13h30 pour la seconde partie du programme : motricité debout avec le fameux « neuro suit ». Avec Jonie, Isaline racle du bout du pied un long chiffon rose en se tenant debout aux barres parallèles. Elle le pousse loin devant, ou elle le ramène. Après on la met dans son déambulateur et elle fait des parcours. Il faut qu’elle s’exerce à manœuvrer la bête, et ça passe par un décalage de son centre de gravité pour les ajustements en petits pas latéraux, ou en petits pas pour la marche arrière. Tous les jours, dans son déambulateur, le but étant qu’elle fasse aussi toutes ses transitions à l’école en marchant, et qu’on oublie vite son fauteuil roulant parce qu’Isaline est instable, mais pas paralysée.

Enfin, Isaline fait avec Elisa un exercice vraiment utile mais fallait y penser : d’assise, elle se redresse pour se mettre debout avec juste une jambe par terre et l’autre surélevée positionnée sur une grosse brique. Le corps s’adapte en tremblotant de partout ! Ce n’est pas difficile, mais c’est inhabituel, et ça pousse Isaline dans un registre d’ajustement musculaire vraiment contraignant, non pas parce qu’il faut forcer, mais parce qu’il faut comprendre comment doser, compenser, et caler sa position dissymétrique. C’est mon exercice préféré – il arrive en bout de ligne, mais c’est génial de voir Isaline dubitative avec une jambe fléchie, en se tenant sur l’autre.

À l'enterrement de ma grand-mère paternelle, Monseigneur Pièplu a fait une partie de son homélie sur l’extrême vieillesse dépendante et le handicap, ces deux situations faisant rappel à la quintessence de notre humanité. Le monde extérieur n’a aucune emprise dans les locaux de Napa. J’y vois des thérapeutes voilées travailler et rire avec des enfants juifs orthodoxes aux parents équipés comme dans le film Rabbi Jacob. J’y vois des Russes suivant les conseils d'un Texan spécialiste en moyens auxiliaires. J’y vois des adultes noirs manoeuvrant délicatement des enfants blancs, et inversement. On ne fréquente un stage intensif à Napa qu’en famille, les enfants dépendants mobilisent une logistique familiale conséquente. La face cachée du monde est à Napa. Non pas qu’on y planque les enfants, mais parce qu’on y est focalisés sur l’essentiel en proposant la meilleure version de soi-même, tandis que l'extérieur offre en ce moment un spectacle désarmant, et le mot est mal choisi.

T’es dans de belles mains à Napa, mon Isaline chérie.