Lundi 14 octobre

Ca y est! Isaline a retrouvé ses maitresses et camarades de l’école « normale » le temps de 2 demi – journées par semaine accompagnée de son éducatrice. Elle est attentive et participe à toutes les activités ; peinture, dessin, jeux, chants, goûter, … tout lui plait et elle rentre épuisée à la maison mais avec un grand sourire ! Cet après-midi en allant la chercher avec Ernest, nous l’avons trouvée assise sur une petite passerelle, riant aux éclats lorsque ses amis sautaient dessus pour la faire bouger. Cela fait un bien fou au moral de la voir si à l'aise et heureuse.

Jean-Baptiste le mentionnait déjà dans le dernier blog, mais Isaline a encore fait des progrès sur le quatre pattes. Elle décolle maintenant les deux épaules du sol après avoir replié ses genoux sous son ventre. Elle est en revanche un peu plus réticente sur le ramper, car nous avons dû -pour la première fois depuis fin juin- traiter son excroissance au niveau de sa PEG. Cela reste toujours une épreuve difficile pour Jean-Baptiste et moi car nous devons brûler cette peau qui dépasse et cela lui fait terriblement mal, même avec un anesthésiant et anti-douleur administré à l’avance.

Le 4 octobre dernier nous avons eu un rendez-vous aux HUG avec les gastro-entérologues qui sont dans l’ensemble satisfaits de ses progrès au niveau de l’alimentation, même si idéalement elle aurait dû prendre un peu plus de poids ces derniers mois. Donc on continue à enrichir ses repas de beurre, crème, et autres matières grasses et nous notons diligemment chaque gramme mangé et bu tous les jours.

Les neurologues ainsi que l’orthopédiste en ont profité pour nous saluer, et faire un rapide point de la situation. Eux aussi sont contents des ses progrès, et l’orthopédiste lui a prescrit des petites attelles pour ses pieds et chevilles, afin qu’elle puisse positionner correctement ses pieds lorsqu’elle travaille la station debout.

Demain nous allons faire réajuster sa coque dynamique ainsi que sa poussette, car Isaline a non seulement grandi mais elle a aussi de plus en plus de force et déclipse ses attaches à force de tirer dessus… Continue de grandir ma chérie !