Lundi 15 avril

Cette quinzaine a été riche en émotion. Isaline a fait des progrès manifestes en retournement. Profitant de mon regard détourné alors que je replaçais sur la table de nuit l’ustensile pour la moucher, elle a fait un tour et demi sur elle-même, sur le matelas de notre lit, et a chuté. Plus de peur que de mal, mais nous avons tout de même fait appel aux équipes d’intervention pour vérifier que tout était bien en place. Une petite gastrostomisée qui ne tient pas sa tête et qui tombe du lit, c’est préoccupant. Isaline ne montrait pas de signe de fébrilité, mais la pédiatre est restée le temps de vérifier que tout se passait bien au niveau de l’oxygénation et des douleurs. Ernest était enchanté de voir des gyrophares, et très heureux qu’Isaline ne soit pas emmenée en observation. Plus que jamais il faut des yeux sur elle toute la journée.

Isaline est retournée une heure à son ancienne école encadrée par sa physiothérapeute et accompagnée par Sabine. Elle a presque les pieds qui touchent par terre quand elle est assise sur le banc du rassemblement du matin. Les enseignantes étaient agréablement surprises de voir à quel point Isaline savait participer, et prêtait attention à ce qui se déroulait autour d’elle. Elle est rentrée tout sourires et crevée. Pour nous c’était très émouvant, et nous avons ouvert une bouteille de Chasse-Spleen vendredi soir pour célébrer cette étape. Comme il est prévu qu’Isaline n’aille au jardin d’enfants que le vendredi matin, et que le Vendredi Saint est férié, et immédiatement suivi des vacances de Pâques, elle n’y retournera que le 3 mai. En attendant, elle poursuivra son programme de Clair-Bois pendant les vacances.

Isaline mange de plus en plus de solides. Sabine lui donne des morceaux raisonnables de madeleine et de pain d’épice qui ne sont plus trempés dans l’eau pour faciliter la dissolution des matières. On lui donne aussi des potages. La dernière soupe à la betterave a fait grand effet esthétique : Isaline avait du vermillon sur les lèvres – une vraie star. On repensera son protocole alimentaire le 26 avril lors d’une mise à plat de son état, de sa progression, de ses fondamentaux et de ses caractéristiques physiques avec les gastroenterologues.

L’état clinique d’Isaline est bon. On soigne son bourgeon à présent à la maison et on le fait plus légèrement et plus souvent, ce qui nous allège et qui porte ses fruits. Elle est encore incapable de se soulever sur les bras quand elle est sur le ventre, ou de supporter son poids sur ses jambes, mais elle les dirige tous les jours un peu mieux. Différents appareils dans son école spécialisée ont effacé le réflexe de flexion des genoux lorsqu’on la tenait dans nos bras, elle se colle le ventre contre le nôtre quand elle est portée et ça change tout; elle ne redoute plus, cela nous rassure et on la sent apaisée. Elle fait aussi tourner les roues des petites voitures d’Ernest avec le bout de ses doigts, et elle se regarde faire. C’est nouveau. Sabine l’a surprise en grande contemplation de sa propre main suspendue devant son visage. On imagine les ramifications qui se trament, et l’univers des possibles s’élargit.

Intellectuellement parlant, on l’entraîne en lui présentant dans chacune de nos mains différents objets ou concepts, après les avoir clairement énoncés. On repose les affaires en tas devant elle et on en brandit deux en lui demandant où se trouve l’un d’entre eux. D’une manière générale, elle regarde du bon côté. Aussi, à force de l’entraîner à tourner la page après avoir amorcé le mouvement et l’avoir invitée à le terminer, elle commence à le faire spontanément, ce qui nous ravit. Avec ce retour progressif dans les classes d’enfants valides, on écrit une nouvelle page, sans pour autant avoir tourné celle du handicap.

Programme des réjouissances : ce jeudi, dans le cadre particulier de ses activités, Isaline va faire du poney…