Lundi 22 octobre

Nous avons eu la permission de ramener Isaline à la maison les matinées de Samedi et Dimanche. La voir allongée dans son lit à barreaux au milieu du salon nous a réchauffé le coeur, et Ernest a retrouvé l'impression d'une vie de famille l'espace d'un instant. Si le week-end a été réjouissant de ce côté là, il nous a cependant aussi ouvert les yeux sur la nécessité d'intervenir au niveau de l'administration des repas pour Isaline, nous avons pris la décision de procéder à une gastrostomie. Après avoir exclu la gabapentine aux effets secondaires connus, après avoir changé la consistance du lait, altéré le rythme d'administration, joué sur les quantités, et varié les horaires, force est de constater qu'Isaline continue à vomir, et ne prends pas de poids. Et comme l'a dit l'autorité de Necker à laquelle nous avons parlé Dimanche matin, un enfant de cet âge qui ne prend pas de poids est un enfant qui en perd, et ce n'est pas souhaitable dans le contexte donné.

Ce week-end, on a bien pu vérifier que cela s'opérait surtout après avoir toussé, baillé ou éternué. La sonde tracasse Isaline. Quand elle change d'angle de tête ou qu'elle contracte le fond de sa gorge pour n'importe quelle opération de respiration ou de déglutition, ça la lance dans un réflexe comme quand on se met le doigt profond dans la bouche. Après un mois, sa faculté d'avaler n'a pas pris le relais sur les calories distribuées par la pompe. En plus, et c'est réjouissant, elle amène à présent sa main à hauteur de son nez et elle tire sur le tuyau...

Mis bout à bout, les circonstances nous poussent à procéder à cette intervention chirurgicale qu'on redoutait mais qui s'impose, et qui améliorera le quotidien d'Isaline. Ses progrès d'éveil sont manifestes depuis quelques jours.

Lentement mais sûrement, Isaline chérie.