Lundi 8 octobre

Isaline a eu la visite de ses deux plus jeunes oncles ce weekend; Alexandre et Frank sont venus amener un peu de fun et ont tenté de lui arracher un sourire, en lui chatouillant les pieds, le cou, la taille. Ils devront revenir!

Le weekend a été dans l’ensemble positif, Isaline est sortie se balader en poussette, a eu de bonnes séances de physiothérapie et écoute attentivement quand on lui met sa musique préférée.

Ce qui pose encore un problème c’est sa nutrition. On pense qu’elle régurgite à cause de la gabapentine, un relaxant nerveux introduit juste après sa greffe qui peut avoir comme effet secondaire des nausées et vomissements. Du coup, depuis vendredi elle est passée à 2 doses par jour parce que la plaie de sa main est à présent recouverte, et depuis aujourd’hui à 1 dose par jour. On n’a pas l’impression que cela va vraiment mieux, mais on croise les doigts pour ces prochains jours. Avec ses vomissements, on a des complications au niveau de sa sonde, et c’est pénible pour elle de se la faire poser à chaque fois. On a rendez-vous avec la diététicienne demain, on verra bien ce qu’elle va proposer mais franchement cela fait 15 jours que cela dure et je suis frustrée qu’ils n’arrivent pas à trouver une solution.

Finalement ce matin Isaline a fait un TGOD (transit oeso-gastro-duodénal) qui est un examen radiologique qui permet de réaliser une étude de l'œsophage, de l'estomac et de la partie initiale de l'intestin grêle. On lui a fait avaler un produit de contraste afin de suivre le trajet du produit dans la partie haute du tube digestif ; et ainsi de vérifier qu’elle déglutit correctement et que les aliments vont là où ils doivent aller. Conclusion : elle manipule bien les textures pâteuses (yahourt et compote) mais les liquides sont encore trop libres, elle ne va pas assez vite avec l’arrière de sa bouche pour les conduire là où il le faut, donc risque élevé de fausse route. On continue à la familiariser avec les textures un peu épaisses et les liquides cela viendra. J’espérais vraiment pour Isaline qu’elle se débarrasse de la sonde rapidement, mais je crois que cela va encore prendre des mois, parce qu’elle doit s’hydrater correctement.

Jean-Baptiste lui a préparé une bonne purée de haricots, pommes de terre et carottes pour ce soir, on croise les doigts que cela passe et ne provoque pas un réflexe nauséeux comme la dernière fois qu’on a essayé du salé!