Mardi 1er avril

Des centaines d’heures de thérapie, des dizaines de stages au 4 coins du monde, 6 ans de travail au quotidien et encore plein de petites victoires pour Isaline ;

Elle mange son repas quasiment toute seule. On lui coupe tout bien sur mais c’est elle qui vient piquer avec sa fourchette et amener à la bouche. Avec la cuillère c’est un peu plus compliqué car elle a tendance à tourner la cuillère avec sa main donc on lui donne des textures qui « collent » comme la purée ou la mousse au chocolat. Il faut bien sur la surveiller car parfois elle enfourne les bouchées en oubliant d’avaler celle d’avant…. Ce n’est pas parfait, mais c’est une grande victoire pour Isaline !

Au niveau de la communication Isaline a aussi fait des progrès époustouflants ! Elle arrive à naviguer entre les pages de son ipad de communication, elle assemble 3 mots spontanément et 5 avec aide.Elle a dit « avion, aller, maison, papa, aymeric » quand nous étions dans l’avion pour rentrer de l’angleterre. Elle adore jouer les situations, par example elle dit « nuit, lit, couette » et je dois m’allonger pour faire semblant de dormir, et elle dira « jour » avec son ipad puis « manger petit déjeuner » pour dire de me lever. Elle connait son emploi du temps par cœur, les routines quotidiennes sont logiques ; elle ne met pas « petit déjeuner » puis « nuit » mais bien l’inverse. C’est vraiment un bonheur de pouvoir échanger ainsi avec son enfant.

Pour ce qui est de la marche, elle a beaucoup travaillé ses adducteurs, ceinture abdominales et fessiers afin de pouvoir avancer sa jambe dans l’axe avec un pied droit et pas juste « lancer » sa jambe en avant en espérant qu’elle arrivera au bon endroit.

Sur ce blog comme dans la vraie vie, on met en avant le positif. Car il attire le positif ☀️☺️

Mais …On n’était pas rentrés à Genève que je griffonnais déjà les plans des prochains stages pour 2026, (2025 est déjà tout organisé, on est tip top)

Des plans A utopiques,

Des plans B / C / D par défaut,

Stages, listes d’attente saturées, garder notre liberté de manœuvre, garder aussi les portes ouvertes … et le futur professionnel, familial etc à gérer … comment fait-on ? Équation insoluble à multiples inconnues sans aucun professeur pour nous montrer la solution.

Rentrer de NAPA où nous avons côtoyé une dizaine de familles avec les mêmes soucis, interrogations et espoirs me rassure toujours un peu. Je me dis qu’on n’est pas seuls, que nous allons y arriver et que même si cet équilibre est bien précaire (et difficilement acceptable et que je le déteste) c’est bien notre quotidien et que nous avons de la chance de pouvoir nous battre pour notre Isaline d’amour, notre rayon de soleil, notre battante et notre raison de vivre.

Prochains stages pour Isaline : stage de Medek à Lausanne mi-fin avril, puis on enchaîne directement avec une semaine de natation à SwimLab Lanzarote.

La dream team