Vendredi 31 mai

Nous avons fait le bilan avec son équipe éducatrice de Clair Bois la semaine dernière et force est de constater que l'évolution est continue. Elle est toujours souriante et très preneuse des différentes activités qui lui sont proposées à l’école. Elle « commente » les histoires qu’on lui lit, et répond juste aux questions qu’on lui pose au sujet de l’histoire. Elle donne de la voix quand il faut attirer l’attention des éducateurs, et aime bien être le centre de l’attention.

A la maison elle regarde avec intérêt son petit frère assis tout seul à côté d’elle. Il explore chaque jour un peu plus son monde de petit garçon, et Isaline trouve le moyen de se déplacer pour aller placer sa tête entre ses jambes. Elle comprend tout et rien ne lui échappe.

L’éducatrice cognitive continue à stimuler sa mémoire et sa perception visuelle lointaine en lui demandant quel temps il fait dehors ce qui la force à regarder plus loin que ce qui est à portée de main. Son ergothérapeute poursuit son travail sensoriel en stimulant Isaline avec différentes matières. Sa physio travaille ses appuis, le report de poids de la jambe droite à la jambe gauche, les sensations profondes et contrôle du tronc; elle lui a même fait faire du tricycle. Elle a bien sur adoré ce nouveau défi et était toute fière.

Ses matinées du Vendredi au jardin d’enfants du village sont un grand moteur de motivation et d’incitation pour elle. Elle veut faire comme les autres enfants de son âge, elle connaît les chansons et va même parfois plus vite qu’Isabelle (sa physio qui l’accompagne) dans l’amorce des gestes associés aux chansons.

Depuis 2 semaines Isaline prend plus de 80% de son alimentation par la bouche, et depuis 2 jours nous sommes passé à 100%, ce qui veut dire qu’on ne la branche plus à sa pompe et qu’on a pu se passer de lait de composition.

Si dans l’ensemble son évolution est très positive il y a des volets qui sont encore source d’inquiétude.

Isaline peine encore avec les liquides, ce qui veut dire que pour l’instant sa gastrostomie restera en place car on doit quand même l’hydrater cette petite, surtout avec les grandes chaleurs qui arrivent. On essaye de la faire boire au biberon mais elle n’a pas encore eu le déclic comme avec ses repas. Elle ne tient toujours pas assise seule et la communication reste très limitée même à l’aide des pictogrammes et sons qu’elle émet.

Les interventions sur la muqueuse de sa PEG restent terriblement douloureuses, la dernière en date était un fiasco total. Nous allons changer de stratégie et la traiter moins souvent car selon l’avis d’un chirurgien spécialiste que nous avons pu consulter cela n’est pas du tout nécessaire d’agir dès l’apparition d’un bourgeon.

Le quotidien reste compliqué et Jean-Baptiste et moi sommes sous une pression constante, on n’a pas le droit à l’erreur !

Mais comme le disait une de ses éducatrices, il faut aussi laisser le temps à Isaline et lui faire confiance. En seulement 9 mois elle a réappris déjà tellement de choses qui nous semblaient simplement inconcevables juste après son accident que nous restons persuadés qu’elle va y arriver. On croit en elle, son rythme est le nôtre.